Gæsteblog: deling af min historie om at leve med Lupus

følgende indlæg blev bidraget af patientadvokat Shanelle Gabriel.

det virker som en sanger, digter og kunstkonsulent, mit liv har drejet mere og mere omkring Lupus advocacy. Jeg antager, at da jeg er vant til at fortælle min helt personlige & romantisk forretning på scener både nationalt og internationalt såvel som på TV og radio gennem min kunst, giver det kun mening for mig at tale om min kamp med denne autoimmune sygdom. Jeg ser nogle gange i spejlet og tænker, “dreng, jeg ved helt sikkert, hvordan man får noget så dårligt til at se så godt ud.”

i juli sidste år markerede mit 10. år siden jeg blev diagnosticeret med systematisk lupus erythematosus. Det markerede også min 30 års fødselsdag (Jeg ser fab; ingen grund til at skjule min alder). Når jeg reflekterer over de sidste 10 år, føler jeg mig som en helt anden person. Det var mit andet år på Utica College of Syracuse University, og jeg var i en rille. Jeg var lige kommet ud af et sucky forhold, nød mit nye single-selv, super Aktiv på min universitetscampus, og var den første person på og den sidste person fra dansegulvet på lokale college-fester. Det var også min første gang på dekanernes liste (Ja, akademikerne var også på punkt.) Jeg opnåede meget … alt imens jeg tog hele dage for at komme mig efter lange nætter, halte til klassen, konstant kæmper for at varme mine fingre og tæer op og kæmpe for at ignorere den konstante ømhed, som jeg aldrig ville have gættet, var symptomer på noget større. Jeg havde for travlt til at være syg. Som mit digt,” forfængelighed ” deler, var det først, før Lupus ramte mit ydre udseende, mit hår, at jeg tog handling. Jeg var nødt til at bremse, prioritere mig selv og prioritere mit helbred.

Lupus påvirker mere end 1,5 millioner amerikanere hvert år. Hvert år kæmper mere end 50 millioner amerikanere med autoimmune sygdomme for at leve deres liv, som de vil. De kæmper for at udføre enkle opgaver som at danse, iført de se.stiletter til en aften i byen, tilbringe tid sammen med familien uden at trætheden sparker ind, ikke bruge alle deres personlige dage til lægebesøg og være i stand til at lave planer uden at sygdommen annullerer dem. Jeg har kæmpet pericarditis, lungeemboli, nerveskader og mere i de 10 år, jeg har kæmpet Lupus. Jeg er glad for at dele min historie, at fortælle hele min virksomhed, hvis det betyder, at nogen derude ved, at de ikke er alene i kampen. Jeg takker ACR for at have tilladt mig at dele min historie og min kunst i denne mini-dokumentar. Her er til 10 + flere år … eller at finde kur før da.

se leve med Lupus

Posted on

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.