Gastblog: Teilen meiner Geschichte vom Leben mit Lupus

Der folgende Beitrag wurde von Patientenanwältin Shanelle Gabriel beigesteuert.

Als Sängerin, Dichterin und Kunstberaterin scheint sich mein Leben mehr und mehr um Lupus-Advocacy zu drehen. Ich denke, da ich es gewohnt bin, mein ganz persönliches & romantisches Geschäft auf nationalen und internationalen Bühnen sowie im Fernsehen und Radio durch meine Kunst zu erzählen, macht es für mich nur Sinn, über meinen Kampf mit dieser Autoimmunkrankheit zu sprechen. Ich schaue manchmal in den Spiegel und denke: „Junge, ich weiß sicher, wie man etwas so Schlechtes so gut aussehen lässt.“Letzten Juli war mein 10. Jahr seit der Diagnose systematischer Lupus erythematodes. Es war auch mein 30.Geburtstag (ich sehe fabelhaft aus; kein Grund, mein Alter zu verbergen). Wenn ich über die letzten 10 Jahre nachdenke, fühle ich mich wie ein ganz anderer Mensch. Es war mein zweites Jahr am Utica College der Syracuse University, und ich war in einem Groove. Ich war gerade aus einer schlechten Beziehung herausgekommen, genoss mein neues Single-Selbst, war super aktiv auf meinem College-Campus und war die erste Person auf und die letzte Person auf der Tanzfläche auf lokalen College-Partys. Es war auch mein erstes Mal auf der Dekanatsliste (ja, die Akademiker waren auch auf dem Punkt.) Ich habe viel erreicht … während ich ganze Tage brauchte, um mich von langen Nächten zu erholen, hinkte zum Unterricht, kämpfte ständig darum, meine Finger und Zehen aufzuwärmen, und kämpfte darum, die ständigen Schmerzen zu ignorieren, von denen ich nie gedacht hätte, dass sie Symptome von etwas Größerem waren. Ich war zu beschäftigt, um krank zu sein. Wie mein Gedicht „Vanity“ teilt, war es nicht bis Lupus meine äußere Erscheinung, meine Haare, traf, dass ich Maßnahmen ergriff. Ich musste langsamer werden, mich selbst zur Priorität machen und meine Gesundheit zur Priorität machen.Lupus betrifft jedes Jahr mehr als 1,5 Millionen Amerikaner. Jedes Jahr kämpfen mehr als 50 Millionen Amerikaner mit Autoimmunkrankheiten darum, ihr Leben so zu leben, wie sie es wollen. Sie kämpfen um einfache Aufgaben wie Tanzen, Tragen diese sexy Stilettos für eine Nacht, Zeit mit der Familie verbringen, ohne dass die Müdigkeit einsetzt, nicht alle ihre persönlichen Tage für Arztbesuche nutzen und Pläne schmieden können, ohne dass die Krankheit sie abbricht. Ich habe in den 10 Jahren, in denen ich gegen Lupus gekämpft habe, gegen Perikarditis, Lungenembolien, Nervenschäden und mehr gekämpft. Ich bin froh, meine Geschichte zu teilen, all mein Geschäft zu erzählen, wenn es bedeutet, dass jemand da draußen weiß, dass er nicht allein im Kampf ist. Ich danke dem ACR, dass er mir erlaubt hat, meine Geschichte und meine Kunst in dieser Mini-Dokumentation zu teilen. Hier ist zu 10+ mehr Jahren … oder Heilung zu finden, bevor dann.

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