Blog invité: Partager mon histoire de vie avec le Lupus

L’article suivant a été rédigé par Shanelle Gabriel, avocate des patients.

Il semble qu’en tant que chanteuse, poète et consultante artistique, ma vie tourne de plus en plus autour de la défense du lupus. Je suppose que puisque j’ai l’habitude de raconter mes affaires romantiques personnelles & sur les scènes nationales et internationales ainsi qu’à la télévision et à la radio à travers mon art, il est logique que je parle de mon combat contre cette maladie auto-immune. Je me regarde parfois dans le miroir et je me dis: « Mon garçon, je sais vraiment comment rendre quelque chose de si mauvais si beau. »

Le mois de juillet dernier a marqué ma 10e année depuis que j’ai reçu un diagnostic de lupus érythémateux systématique. Il a également marqué mon 30e anniversaire (j’ai l’air fabuleux; aucune raison de cacher mon âge). En réfléchissant sur les 10 dernières années, je me sens comme une personne complètement différente. C’était ma deuxième année au Utica College de l’Université de Syracuse, et j’étais dans un état critique. Je venais de sortir d’une relation de sucette, je profitais de mon nouveau moi-même, super actif sur mon campus universitaire, et j’étais la première personne sur et la dernière personne sur la piste de danse lors de soirées universitaires locales. C’était aussi ma première fois sur la liste des doyens (oui, les universitaires étaient aussi sur le point.) J’ai accompli beaucoup de choses while tout en prenant des journées complètes pour récupérer de longues nuits, en boitant en classe, en luttant constamment pour réchauffer mes doigts et mes orteils, et en me battant pour ignorer la douleur constante que je n’aurais jamais devinée être des symptômes de quelque chose de plus grand. J’étais trop occupé pour être malade. Comme le partage mon poème « Vanité », ce n’est que lorsque le Lupus a frappé mon apparence extérieure, mes cheveux, que j’ai agi. J’ai dû ralentir, me faire une priorité et faire de ma santé une priorité.

Le lupus touche plus de 1,5 million d’Américains chaque année. Chaque année, plus de 50 millions d’Américains atteints de maladies auto-immunes se battent pour vivre leur vie comme ils le souhaitent. Ils se battent pour accomplir des tâches simples comme danser, porter ces talons aiguilles sexy pour une soirée, passer du temps en famille sans la fatigue, ne pas utiliser toutes leurs journées personnelles pour des visites chez le médecin et pouvoir faire des plans sans que la maladie les annule. J’ai lutté contre la péricardite, les embolies pulmonaires, les lésions nerveuses et plus encore au cours des 10 années où j’ai lutté contre le lupus. Je suis heureux de partager mon histoire, de raconter toutes mes affaires, si cela signifie que quelqu’un sait qu’il n’est pas seul dans le combat. Je remercie l’ACR de m’avoir permis de partager mon histoire et mon art dans ce mini-documentaire. Voici plus de 10 ans… ou pour trouver un remède d’ici là.

Regardez Vivre avec le Lupus

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