Guest Blog: Condividere la mia storia di vivere con il Lupus

Il seguente post è stato contribuito dal paziente-avvocato Shanelle Gabriel.

Sembra come un cantante, poeta e consulente artistico, la mia vita è stata ruotando sempre di più intorno Lupus advocacy. Immagino che dal momento che sono abituato a raccontare il mio personale & affari romantici sui palcoscenici sia a livello nazionale che internazionale, così come in TV e radio attraverso la mia arte, ha senso solo per me parlare della mia battaglia con questa malattia autoimmune. A volte mi guardo allo specchio e penso: “Ragazzo, di sicuro so come fare in modo che qualcosa di così brutto sembri così buono.”

Lo scorso luglio ha segnato il mio 10 ° anno da quando è stato diagnosticato un lupus eritematoso sistematico. Ha anche segnato il mio 30 ° compleanno (guardo fab; nessun motivo per nascondere la mia età). Mentre rifletto sugli ultimi 10 anni, mi sento una persona completamente diversa. Era il mio secondo anno all’Utica College dell’Università di Syracuse, ed ero in un solco. Ero appena uscito da un rapporto sucky, stava godendo il mio nuovo singolo-sé, super attivo nel mio campus universitario, ed è stata la prima persona e l ” ultima persona fuori dalla pista da ballo alle feste del college locali. Era anche la mia prima volta nella lista dei Presidi (sì, anche gli accademici erano sul punto.) Ho realizzato molto while il tutto mentre prendevo giorni interi per riprendermi dalle lunghe notti, zoppicando in classe, lottando costantemente per riscaldare le dita delle mani e dei piedi, e lottando per ignorare il costante dolore che non avrei mai immaginato fossero sintomi di qualcosa di più grande. Ero troppo occupato per essere malato. Come la mia poesia, “Vanity” azioni, non è stato fino a quando il Lupus ha colpito il mio aspetto esteriore, i miei capelli, che ho preso azione. Ho dovuto rallentare, rendermi una priorità e rendere la mia salute una priorità.

Il lupus colpisce più di 1,5 milioni di americani ogni anno. Ogni anno più di 50 milioni di americani con malattie autoimmuni combattono per vivere la loro vita nel modo in cui vogliono. Combattono per svolgere compiti semplici come ballare, indossare quei tacchi a spillo sexy per una notte fuori, passare il tempo con la famiglia senza la fatica a calci, non usando tutti i loro giorni personali per le visite mediche e di essere in grado di fare piani senza la malattia cancellarli. Ho combattuto pericardite, embolie polmonari, danni ai nervi e altro ancora nei 10 anni in cui ho combattuto il Lupus. Sono felice di condividere la mia storia, di raccontare tutta la mia attività, se significa che qualcuno là fuori sa di non essere solo nella lotta. Ringrazio l’ACR per avermi permesso di condividere la mia storia e la mia arte in questo mini-documentario. Ecco a 10 + più anni or o per trovare la cura prima di allora.

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