gastblog: Sharing my story of Living with Lupus

het volgende bericht werd bijgedragen door patiënt-advocaat Shanelle Gabriel.

als zanger, dichter en arts consultant lijkt mijn leven meer en meer te draaien rond lupus advocacy. Ik denk dat aangezien ik gewend ben om mijn persoonlijke & romantische zaken op podia zowel nationaal en internationaal als op TV en radio via mijn kunst te vertellen, het alleen maar zinvol is voor mij om te spreken over mijn strijd met deze auto-immuunziekte. Ik kijk soms in de spiegel en denk: “jongen, Ik weet wel hoe ik iets zo slecht er zo goed uit kan laten zien.”

afgelopen juli markeerde mijn 10e jaar sinds ik gediagnosticeerd werd met systematische lupus erythematodes. Het markeerde ook mijn 30e verjaardag (Ik zie er geweldig uit; geen reden om mijn leeftijd te verbergen). Als ik nadenk over de laatste 10 jaar, voel ik me een heel ander persoon. Het was mijn tweede jaar op Utica College van Syracuse University, en ik was in een groove. Ik had net een slechte relatie achter de rug, genoot van mijn nieuwe single-self, super actief op mijn universiteitscampus, en was de eerste persoon op en de laatste persoon van de dansvloer op lokale universiteitsfeestjes. Het was ook mijn eerste keer op de decanen’ lijst (ja, de academici waren op punt, ook.) Ik heb veel bereikt … allemaal terwijl het nemen van volle dagen om te herstellen van lange nachten, mank naar de klas, voortdurend worstelen om op te warmen mijn vingers en tenen, en vechten om de constante pijn die ik nooit zou hebben geraden waren symptomen van iets groters negeren. Ik had het te druk om ziek te zijn. Zoals mijn gedicht, “ijdelheid” deelt, het was niet totdat Lupus sloeg mijn uiterlijk, mijn haar, dat ik actie ondernam. Ik moest vertragen, mezelf een prioriteit maken en mijn gezondheid een prioriteit maken.

Lupus treft meer dan 1,5 miljoen Amerikanen per jaar. Elk jaar vechten meer dan 50 miljoen Amerikanen met auto-immuunziekten om hun leven te leiden zoals ze willen. Ze vechten om eenvoudige taken zoals dansen, het dragen van die sexy stiletto ‘ s voor een avondje uit, tijd doorbrengen met familie zonder de vermoeidheid schoppen in, niet het gebruik van al hun persoonlijke dagen voor doktersbezoeken en in staat zijn om plannen te maken zonder de ziekte te annuleren hen. Ik heb gestreden tegen pericarditis, longembolie, zenuwbeschadiging en meer in de 10 jaar dat ik gestreden heb tegen Lupus. Ik ben blij om mijn verhaal te delen, om al mijn zaken te vertellen, als het betekent dat iemand daarbuiten weet dat ze niet alleen zijn in het gevecht. Ik dank de ACR voor het feit dat ik mijn verhaal en mijn kunst kon delen in deze mini-documentaire. Op meer dan 10 jaar … of op het vinden van genezing voor die tijd.

kijk leven met Lupus

Posted on

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.