Blog Gościa: dzielenie się moją historią życia z toczniem

poniższy post został napisany przez adwokata pacjenta Shanelle Gabriel.

wydaje mi się, że jako piosenkarka, poetka i konsultantka artystyczna, Moje życie coraz bardziej kręci się wokół tocznia. Myślę, że skoro jestem przyzwyczajony do mówienia mojego osobistego& romantycznego biznesu na scenach zarówno krajowych, jak i międzynarodowych, a także w telewizji i radiu poprzez moją sztukę, to tylko ma sens mówić o mojej walce z tą chorobą autoimmunologiczną. Czasami patrzę w lustro i myślę: „rany, wiem, jak sprawić, by coś tak złego wyglądało tak dobrze.”

w lipcu minął mi 10 rok od zdiagnozowania tocznia rumieniowatego systematycznego. To także moje 30-te urodziny (wyglądam bajecznie; nie ma powodu, aby ukrywać mój wiek). Kiedy myślę o ostatnich 10 latach, czuję się jak zupełnie inna osoba. To był mój drugi rok w Utica College na Uniwersytecie Syracuse i byłem w dołku. Właśnie wyszedłem z beznadziejnego związku, cieszyłem się moim nowym samotnym sobą, super aktywnym na moim kampusie i byłem pierwszą i ostatnią osobą na parkiecie na lokalnych imprezach studenckich. To był też mój pierwszy raz na liście Dziekanów (tak, wykładowcy też byli na miejscu.) Osiągnęłam wiele … a wszystko to biorąc całe dnie na regenerację po długich nocach, kulejąc do klasy, nieustannie walcząc o rozgrzanie palców u rąk i nóg, i walcząc, aby zignorować ciągłe bóle, których nigdy bym nie zgadła, były objawami czegoś większego. Byłem zbyt zajęty, by być chorym. Jak mój wiersz, „próżność” dzieli, dopiero gdy Lupus uderzył w mój zewnętrzny wygląd, moje włosy, podjąłem działanie. Musiałem zwolnić, uczynić siebie priorytetem i uczynić moje zdrowie priorytetem.

toczeń dotyka ponad 1,5 miliona Amerykanów rocznie. Każdego roku ponad 50 milionów Amerykanów z chorobami autoimmunologicznymi walczy o życie tak, jak chcą. Walczą, aby wykonać proste zadania, takie jak taniec, noszenie tych seksownych szpilek na noc, spędzanie czasu z rodziną bez zmęczenia, Nie wykorzystanie wszystkich swoich dni osobistych na wizyty u lekarza i możliwość robienia planów bez choroby, która je anuluje. Walczyłem z zapaleniem osierdzia, zatorami płucnymi, uszkodzeniem nerwów i nie tylko w ciągu 10 lat walki z toczniem. Cieszę się, że mogę podzielić się swoją historią, opowiedzieć całą swoją sprawę, jeśli to oznacza, że ktoś wie, że nie jest sam w walce. Dziękuję ACR za umożliwienie mi podzielenia się moją historią i moją sztuką w tym mini-dokumencie. Za 10 + więcej lat … albo za znalezienie lekarstwa.

obserwuj życie z toczniem

Posted on

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.